Nawet 6 na 10 osób chorujących na raka doświadcza poczucia izolacji społecznej - telefony milkną, relacje słabną, a pacjenci zostają sami z lękiem, obawami i niepewnością o przyszłość. Zjawisko to, określane jako „cancer ghosting”, pokazuje, jak trudno znaleźć właściwe słowa wsparcia, by nie urazić i nie powiedzieć czegoś nieodpowiedniego. Na to wyzwanie odpowiada Fundacja Rak’n’Roll, która w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” stworzyła bezpłatne i ogólnodostępne narzędzie pierwsze słowo. Pomaga ono przełamać ciszę i zainicjować kontakt z osobą chorującą - podpowiada, jak wrócić do rozmowy po dłuższej przerwie i dobrać słowa, które okażą troskę i obecność. To szczególnie ważne, ponieważ wsparcie środowiska to coś więcej niż dobre samopoczucie - daje choremu poczucie, że nie jest sam, wzmacnia psychicznie i może realnie wspierać przebieg leczenia. Narzędzie dostępne jest na stronie: www.raknroll.pl/pierwszeslowo.
Cancer ghosting - kiedy bliscy znikają w chorobie
O zjawisku cancer ghosting mówimy, gdy osoby z otoczenia chorego - przyjaciele, bliscy, znajomi - ograniczają kontakt lub całkowicie „znikają” po diagnozie nowotworowej. Objawia się to brakiem odpowiedzi, wycofaniem emocjonalnym lub nagłym zerwaniem relacji w momencie, gdy chory najbardziej potrzebuje wsparcia. To doświadczenie jest częste i wyjątkowo bolesne, wynikające z lęku, bezradności lub trudności w radzeniu sobie z chorobą bliskiej osoby. Na szczęście istnieją skuteczne sposoby, by przeciwdziałać temu zjawisku - i właśnie o tym opowiada kampania Fundacji Rak’n’Roll.
„Kiedy dowiadujemy się, że bliska osoba choruje na raka, często brakuje nam słów. Chcemy być obecni, zadzwonić, napisać, ale powstrzymuje nas strach, że powiemy coś „nie tak”. Z tej bezradności rodzi się cisza. Tymczasem obecność bliskich ma realny wpływ na zdrowie - redukuje stres, poprawia nastrój i wzmacnia motywację do leczenia, co przekłada się na skuteczniejszą terapię.” – mówi Emilia Klimasara z Fundacji Rak’n’Roll.
W ramach obchodów Światowego Dnia Raka, przypadającego na 4 lutego, Fundacja rozpoczyna kampanię „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam”, której celem jest wsparcie bliskich w przełamywaniu lęku, bezradności i niezręczności - emocji, które często powstrzymują przed rozmową i byciem blisko.
Czasem wystarczy jedno pierwsze słowo
Rak wciąż pozostaje społecznym tematem tabu - nie dlatego, że brakuje nam empatii, lecz że brakuje słów. Lęk i niepewność sprawiają, że osoby chore często zostają same, a ich bliscy wycofują się, nie wiedząc, jak być obok.
„Kiedy zachorowałam, okazało się, że osoby, z którymi do tej pory mogłam przegadać całe godziny, nagle nie wiedzą, co powiedzieć i jak zareagować -
i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie.” - komentuje Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.
i znikają. Nikt nas nie uczy, jak rozmawiać z osobą chorą onkologicznie, a to właśnie rozmowa i obecność są tak ważne. Cieszę się, że poruszamy ten temat i coraz głośniej mówimy o rozmawianiu w chorobie.” - komentuje Małgorzata Sajan, pacjentka onkologiczna, podopieczna Fundacji Rak’n’Roll.
Dla osoby chorej niezwykle ważne jest poczucie, że nie została zapomniana przez przyjaciół czy znajomych.
W swojej codziennej pracy spotykam się z tym, że pacjenci mówią o bardzo trudnym uczuciu, jakim jest poczucie osamotnienia. Zauważają, że ubywa osób w ich otoczeniu, że niektórzy się odsuwają, przestają odzywać się czy pisać -
i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie. - dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.
i jest to naprawdę bolesne. Często wynika to z tego, że ludzie nie wiedzą, jak rozmawiać, jak zapytać, jak zacząć rozmowę, o co nie pytać i o czym nie mówić z kimś, kto choruje onkologicznie. - dodaje Milena Dzienisiewicz, psychoonkolożka współpracująca z Fundacją Rak’n’Roll.
Kampania Fundacji powstała, by to zmienić - dać odwagę i narzędzia do wykonania pierwszego kroku, wypowiedzenia pierwszego słowa i rozpoczęcia rozmowy, która przywraca bliskość i realne wsparcie.
Pierwsze słowo to bezpłatne narzędzie dostępne na stronie Fundacji, które pomaga przełamać lęk i niepewność. Podpowiada, jak rozpocząć rozmowę, wyrazić emocje i okazać wsparcie, a także czego unikać w kontakcie z osobą chorującą na raka. Narzędzie zostało opracowane we współpracy ze specjalistką psychoonkologii, zespołem Fundacji oraz pacjentami onkologicznymi, co pozwoliło uwzględnić kluczowe niuanse komunikacji w sytuacjach kryzysowych. Pierwsze słowo ma zachęcić i ułatwić wykonanie kroku, małego gestu. Bo kto z nas nie chciałby w trudnej sytuacji usłyszeć znajomego głosu i szczerego: „tęskniłem, jak się dziś masz?”.
Jak działa w praktyce narzędzie pierwsze słowo?
Zależy Ci na osobie, która choruje na raka, wiesz, że Ciebie potrzebuje, ale zupełnie nie wiesz, jak rozpocząć rozmowę. Wejdź na stronę: www.raknroll.pl/pierwszeslowo i zadaj to pytanie w narzędziu stworzonym przez Fundację. Otrzymasz kilka podpowiedzi, jak zacząć i jak wypowiedzieć to pierwsze słowo - a później pójdzie już z górki. Znacie się przecież tyle lat, wystarczy zrobić ten pierwszy krok.
Więcej informacji samej o inicjatywach w ramach kampanii „Przez raka nikt nie musi przechodzić sam” dostępnych jest na stronie: www.raknroll.pl/pierwszeslowo
